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效果，以及副作用。
患儿们病情都得到了缓解，家长们也都彻底放下心来。
他们一个个仿佛发现了新大陆一般，激动万分。
这条自制药的道路，可行！
教程，场地，原料，效果，全都有了，要这样还学不会，真的只能怪自己不够努力了。
为了孩子的健康，为了不买高价药，为了孩子有药可医，家长们瞬间打了鸡血一般，热情高涨。
为了孩子，拼了！
这是每个家长的心声！
于是，自制药的人越来越多，试药的患儿也越来越多。
每个人都把孩子的试药记录下来，汇总起来，发在了龙图的铜娃娃病症论坛里。
论坛里资料详实，形成了详细的制药指南和标准，甚至还有针对新手的经验分享，以及对许多问题的答疑和探讨，整个论坛的学术氛围竟然意外地浓厚。
若是有人拿不准时，病友们还会把试药报告单发到群里，一起讨论。
而一些本该抛给医生的问题，成了病友们共同讨论的难题。
“出现皮疹怎么办？”
“心慌是正常的吗？”
“两周了效果一般，要不要加量？”
大家讨论得热火朝天，一些病友俨然已经成为答疑专家，他们一度搜集到了FDA的临床试药数据，剂量推测，甚至还搜到了威尔逊症的一些国外病例，这些都成为他们参考的标准。
讨论得越多，他们心中对基因药物的渴望就越发强烈。
大家都在等待着三清研发出基因药这一天的到来。
龙图的共享实验室算是低调试开业，引发的关注并不多。
有特殊需求的病人才会关注到它，体会到它的好处。
而自制药病人又都是相当低调的一个群体，因为他们都很清楚，这在国内是一个灰色地带，买卖过程有相当大的风险存在。
自己买原料药分装不犯法，但是售卖却是违法的，而私人卖的原料药很大一部分被视为假药，卖家是随时都有可能被抓起来的。
所以他们以前的主要交易聚集地都是QQ和微信群。
很多群主就是药贩子，买药要私信群主并提供病例。
进群的审核很严，为了保证信息的私密和不被发现，进群后，24小时不提供病历诊断证明就会被清除。
这样的交易对病人来说非常没有保障，病人根本不知道自己吃了以后到底有没有效果，能持续多久，会不会有强烈的副作用。
他们其实也很痛苦，要是有得选，谁又想找不明来路的药贩子买一包可疑的药粉吞下去，忐忑不安地等待着效果呢。
然而现在，一些病人，有了新的选择。
一些跟盐酸曲恩汀相似的药物，上市很久，结构简单，制作容易，只要找到一位化学方面的研究人员请教一二，病人很容易就走上了在共享实验室自力更生的道路。
这一切，很难不被有心人所察觉。
除了药贩子，还有药企，他们都敏锐地关注到了共享实验室这个大变数。
莲花药业是一家国内药企，他们花了很多功夫，付出相当大的代价，最近才与国外药企达成战略合作，引进了两款罕见病药物，分别是治疗婴儿痉挛的氨己烯酸散，以及治疗铜娃娃（Wilson）的盐酸曲恩汀胶囊。
这两款罕见病药物在国内都没有销售，莲花药业可谓是充实了公司的产品组合，极大地扩充了产品线。
由于盐酸曲恩汀胶囊在国外价格昂贵，莲花药业正打算大展拳脚，努力争取最大的商业回报。
目前公司已经打通了药物上市和推广渠道，正在努力推进产品进入国家医保目录。
此刻，总经理李力正坐在豪华宽敞的办公室里，满面春风地接受着媒体的采访。
他面对记者，侃侃而谈：“公司本次引进的盐酸曲恩汀胶囊在鹰国的价格为200美元/粒，在国内的定价将会低于国际发达国家水平。”
“公司主要负责该药物的进口和本地销售，将联合基金会提供更多的优惠治疗方案，以最合理的价格推荐给消费者，并努力推进产品进入国家医保目录。”
“两款产品上市后，合理的价格很重要，至于能不能进医保，目前还未确定下来，正在跟医保进行讨论。”
“对大众和医生普及罕见病的诊断教育，是公司下一步会着力做的事情，本次罕见药引进的期许更多体现在品牌价值。”
送走记者以后，李力翘起二郎腿，得意地喝着茶润喉，畅想着两款孤儿药大卖的火爆场面。
突然，咚咚咚，办公室大门猛地响了起来。
效果，以及副作用。
患儿们病情都得到了缓解，家长们也都彻底放下心来。
他们一个个仿佛发现了新大陆一般，激动万分。
这条自制药的道路，可行！
教程，场地，原料，效果，全都有了，要这样还学不会，真的只能怪自己不够努力了。
为了孩子的健康，为了不买高价药，为了孩子有药可医，家长们瞬间打了鸡血一般，热情高涨。
为了孩子，拼了！
这是每个家长的心声！
于是，自制药的人越来越多，试药的患儿也越来越多。
每个人都把孩子的试药记录下来，汇总起来，发在了龙图的铜娃娃病症论坛里。
论坛里资料详实，形成了详细的制药指南和标准，甚至还有针对新手的经验分享，以及对许多问题的答疑和探讨，整个论坛的学术氛围竟然意外地浓厚。
若是有人拿不准时，病友们还会把试药报告单发到群里，一起讨论。
而一些本该抛给医生的问题，成了病友们共同讨论的难题。
“出现皮疹怎么办？”
“心慌是正常的吗？”
“两周了效果一般，要不要加量？”
大家讨论得热火朝天，一些病友俨然已经成为答疑专家，他们一度搜集到了FDA的临床试药数据，剂量推测，甚至还搜到了威尔逊症的一些国外病例，这些都成为他们参考的标准。
讨论得越多，他们心中对基因药物的渴望就越发强烈。
大家都在等待着三清研发出基因药这一天的到来。
龙图的共享实验室算是低调试开业，引发的关注并不多。
有特殊需求的病人才会关注到它，体会到它的好处。
而自制药病人又都是相当低调的一个群体，因为他们都很清楚，这在国内是一个灰色地带，买卖过程有相当大的风险存在。
自己买原料药分装不犯法，但是售卖却是违法的，而私人卖的原料药很大一部分被视为假药，卖家是随时都有可能被抓起来的。
所以他们以前的主要交易聚集地都是QQ和微信群。
很多群主就是药贩子，买药要私信群主并提供病例。
进群的审核很严，为了保证信息的私密和不被发现，进群后，24小时不提供病历诊断证明就会被清除。
这样的交易对病人来说非常没有保障，病人根本不知道自己吃了以后到底有没有效果，能持续多久，会不会有强烈的副作用。
他们其实也很痛苦，要是有得选，谁又想找不明来路的药贩子买一包可疑的药粉吞下去，忐忑不安地等待着效果呢。
然而现在，一些病人，有了新的选择。
一些跟盐酸曲恩汀相似的药物，上市很久，结构简单，制作容易，只要找到一位化学方面的研究人员请教一二，病人很容易就走上了在共享实验室自力更生的道路。
这一切，很难不被有心人所察觉。
除了药贩子，还有药企，他们都敏锐地关注到了共享实验室这个大变数。
莲花药业是一家国内药企，他们花了很多功夫，付出相当大的代价，最近才与国外药企达成战略合作，引进了两款罕见病药物，分别是治疗婴儿痉挛的氨己烯酸散，以及治疗铜娃娃（Wilson）的盐酸曲恩汀胶囊。
这两款罕见病药物在国内都没有销售，莲花药业可谓是充实了公司的产品组合，极大地扩充了产品线。
由于盐酸曲恩汀胶囊在国外价格昂贵，莲花药业正打算大展拳脚，努力争取最大的商业回报。
目前公司已经打通了药物上市和推广渠道，正在努力推进产品进入国家医保目录。
此刻，总经理李力正坐在豪华宽敞的办公室里，满面春风地接受着媒体的采访。
他面对记者，侃侃而谈：“公司本次引进的盐酸曲恩汀胶囊在鹰国的价格为200美元/粒，在国内的定价将会低于国际发达国家水平。”
“公司主要负责该药物的进口和本地销售，将联合基金会提供更多的优惠治疗方案，以最合理的价格推荐给消费者，并努力推进产品进入国家医保目录。”
“两款产品上市后，合理的价格很重要，至于能不能进医保，目前还未确定下来，正在跟医保进行讨论。”
“对大众和医生普及罕见病的诊断教育，是公司下一步会着力做的事情，本次罕见药引进的期许更多体现在品牌价值。”
送走记者以后，李力翘起二郎腿，得意地喝着茶润喉，畅想着两款孤儿药大卖的火爆场面。
突然，咚咚咚，办公室大门猛地响了起来。